Ehlers Danlos sindroms: dzīvošana ar EDS un ārstēšanas atrašana | LV.polkadotsinthecountry.com

Ehlers Danlos sindroms: dzīvošana ar EDS un ārstēšanas atrašana

Ehlers Danlos sindroms: dzīvošana ar EDS un ārstēšanas atrašana

Janvārī, Jessica nogalināt, 38, tika diagnosticēta postoša stāvoklī. Tagad viņai ir palikušas piesaistīt pietiekami daudz naudas operācijas trīs mēneši.

"Tas bija pēdējais Ziemassvētki, kad es sapratu, kaut kas bija aizgājuši ļoti, horrifyingly wrong.'My dēli un man bija mana mammas māja Francijā, bet es tik tikko spēja tikt cauri dienu bez nepieciešamības apgulties. Viņi iet uz ilgu laiku, wintery pastaigas - spēlēšanos un smejas un pilna enerģijas - kamēr man bija palikt aiz, izlīdzina uz dīvāna un cenšas nebūt slims. Es nevarēju dzert, jo es jau jutos tik apreibis, un mana galva sāp.

Es mēģināju virzīt tālāk, - es domāju, ka tas bija tikai "vēl viena no tām lietām, kas notika ar mani", - bet, kad mēs saņēmām mājās no brīvdienām, mana runa bija slurring un mana mēle bija sastindzis. Es sapratu, ka man bija insults.

Es esmu slims visa mana dzīve, bet es nezināju, līdz pirms septiņiem gadiem. Pie 31, es biju strādājot projektos un bija rosīgu sabiedrisko dzīvi - bet es gribētu pavadīju manu 20s un no ārstu kabinetos ar dažādām slimībām. Mani locītavas sāp daudz - tas bija "augšanas sāpes". Mans vēders bija uzpampis - tas bija "IBS". Un mans enerģijas līmenis bija noteikts - tas bija "deficīts". Tā bija nebeidzama, bet katru reizi, kad es lūdza palīdzību, man tika teikts, man bija tikai "nelaimīgs", un ka man vajadzēja pieņemt atšķirīgu kombināciju vitamīnus, vai sāpes atvieglojums, vai jaukt manu diētu mazliet.

Man bija pastāvīgi sāpes, bet neviens bija vedīs mani nopietni - viens ārsts pat ieteica, ka man bija "tikai uzsvēra," no tā viena darba mamma. Tātad, ja mans reimatologs beidzot diagnosticēta mani Ehlers Danlos sindroms, es jutos milzīgais atvieglojumu - tāpat kā man bija tiešām diezgan spēcīga, lai tiktu galā tik ilgi. Es varētu darīt Physio. Lietas varētu saņemt labāku.

Tas sajūta pazuda janvārī. Kā mans tētis freaked par maniem neskaidra vārdiem, devos uz slimnīcu, un mēģināja nebaidīties sliktākais. Bet, kamēr ārsti tur mani insulta nodaļā nedēļu, viņi galu galā nolēma, ka nav tā. Es jautāju, vai tas varētu būt CCI - kraniālu dzemdes kakla nestabilitāti - nosacījums, kas saistīts ar EDS, kas redz savu galvaskausu lēnām simpātiju jūsu kaklu, izraisot pastāvīgu sāpes un iespējamo paralīzi. Viņi teica, ka viņi nedomāja tik, un nosūtīja mani mājās. Es mīlu NHS - Es domāju, ka viņi ir pārsteidzošs - bet kā es gulēja gultā atpakaļ Birmingemā, es tikai zināju, ka tie ir nepareizi.

Kā projekta vadītājs, visa mana karjera ir bijusi par pētījumiem, tāpēc es ņēma lietas manās rokās. Parasti es nekad iesakām izmantot Google kā līdzekli sevis diagnozi, bet, kad jūs jau cieš no neticami reta slimība - kas eksperti jau teicu, ir visvairāk "novārtā" nosacījums "vēsturē mūsdienu medicīnā" - tad jums ir uzņemties atbildību par situāciju. Es atklāju, ka, lai tiktu oficiāli diagnosticēta ar KKI, man vajadzēja būt stāvus MRI.

Tas nav liels galā, Amerikā - visvairāk lielās slimnīcas var darīt, ka jums, viegli peasy. Bet vairāk nekā šeit, jums jādodas uz Londonu un maksāt privāti procedūrai. Mana ģimene aizdeva man naudu, bet tas laiks, kad es saņēmu rezultātus, man bija izpostīta. Lielbritānijā, CCI var arī būt nāves spriedums. Tur ir ļoti maz pētījumu par tās ārstēšanu, un tas izraisa strauju deģenerāciju. Ilgus gadus es gribētu vienkārši paņēma mani uz augšu, un veic, neatkarīgi no tā, cik grūti dzīve kļuva. Tas šķita pārāk daudz, lai rīkotos.

Ziedot lai Jess pie teamjess.co.uk

Mani dēli ir astoņi un 16, un es esmu viens no vecākiem, bet pēkšņi dienas navigācijas Lego instrukciju un sarunu curfews pagaisa. Mēs izmantojām, lai dotos brīvdienas Kornvolā katru Lieldienu un spēlēt uz pludmali, bet šogad mēs palikām mājās. Mani simptomi pasliktinās, un pat ar cietu plastmasas kakla lencēm, tas sāp, lai pārvietotos. Bez melodramatic, tas faktiski sāp smaidīt.

Mans vecākais dēls zina, ka es esmu patiešām slims, bet viņš sāk viņa GCSE pēc pāris nedēļām, un es cenšos, lai pasargātu viņu no realitātes manas stāvoklī, līdz viņa eksāmeni ir beidzies. Jaunākajam tikai jautā, kāpēc es neesmu jautri vairāk. Mani bērni ir visa mana pasaule, un tas saplīst manu sirdi, lai ļautu tos. Bet tas, ko es jūtu, es daru šobrīd.

Pirmo reizi manā dzīvē, man nācās ņemt ilgtermiņa slimības atvaļinājumu no darba. Pat izkāpšana no gultas no rīta jūtas neiespējami, jo es esmu tik daudz sāpju. Šobrīd, es varu tikai par to darīt, tad auklīte ņem mani bērni uz skolu, un es apgulties uz dīvāna, lai atgūtu. Es piecelties darīt kādu mazgāšanu - tad es iešu un apsēsties vēlreiz. Ar laiku vakarā ruļļos apkārt, es cenšos virzīt caur sāpēm, lai vakariņas, bet lasīšanas prakse un mājasdarbu ir jānotiek gultā. Nākamajā dienā es daru to visu vēlreiz.

Ja tas bija tikai mana dzīve tagad - ja nebija izārstēt - tad man ir jāpieņem manu likteni. Bet ir darbība, kas varētu glābt manu dzīvību, un, un krasi samazināt manu simptomus. Bet tas vēl nav pieejams Lielbritānijā. Tas pat nav pieejama pārējā Eiropā - ja tas bija NHS maksātu man ir procedūra ārzemēs. Tā vietā, tas ir tikai veikts Amerikā, pat ja tas ir 95 procenti izdošanās līmeni.

Tas nozīmē, ka tas ir uz leju, lai man, lai finansētu to - visi 150 € no tā. Citādi es esmu notiesāts uz dzīvi pastāvīgas sāpes, paralīzi un orgānu mazspēju. Es ir jābaro ar cauruli, un man nāksies gulēt ar mašīnu, tā, ka man nav apstāties elpošana. Es nevarēs spēlēt ar saviem dēliem, un man nebūs spējīgs strādāt. Tas ir šausminošs prognozi, un tas mani biedē dziļi.

Man nepatīk lūdzot cilvēkiem atbalstu, un es ienīst lūdzot cilvēkus naudu. Bet, kamēr mani draugi ir pārsteidzošs, un mana ģimene ir pastāvīgi tur man, mēs nevaram izdarīt ar mūsu pašu. Es esmu mācīšanās, ka neatkarība tikai izpaužas jums tik tālu - Dažreiz, jūs citi cilvēki atbalstīties uz. Jo es negribu atmest - man, un maniem bērniem, es neesmu gatavs uzvarēta. Bet tajā pašā laikā, es jūtu, ka es esmu māj savu balto karogu. Man vajag palīdzību. Un es to tagad vajag. "

Saistītās ziņas


Post Atzinums

Tāpēc mums visiem ir nepieciešams #calloutracism

Post Atzinums

Starptautiskā sieviešu diena: 16 iemesli, kas mums joprojām ir jāmācās par to

Post Atzinums

Pārtraukt tiesāt citus: Gabrielle prosser

Post Atzinums

Ķermeņa uzticības cenas

Post Atzinums

Kā kļūt par karu fotogrāfs: Ali baskerville

Post Atzinums

26 lielas feminisma citātus, kas lepojas ar sievieti

Post Atzinums

Veco sieviešu konsultācijas

Post Atzinums

Iemesls jaunāko nedēļu ir sliktākais

Post Atzinums

Ofcom ir izlaidis rūpīgi sarindoto naughty vārdu sarakstu

Post Atzinums

Vai Ivanka Trump beidzot zaudēja visu uzticību, ko viņa bija atstājusi?

Post Atzinums

Kad esat viena no britu krāsainām sievietēm, kur jūs varat zvanīt mājās?

Post Atzinums

Cepšana